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湖北一4岁男童患罕见病 一晒太阳皮肤就癌变
2021-02-24 14:58:34

  中新网武汉2月24日电 (武一力 谯玲玲)一晒太阳皮肤就会癌变,只能专挑阴雨天气上学,今年4岁的男孩兵兵(化名)患上皮肤罕见病,日前在武汉市第一医院皮肤科接受手术治疗。

  兵兵来自湖北黄石,3个月大时脸上不明原因地长出数个大小不等的褐色斑点,父母感觉异常,带着他到武汉辗转求医。根据皮肤镜、皮肤CT结果,结合临床症状,武汉市第一医院皮肤科罕见病专家陈柳青确诊其为着色性干皮病。随后,兵兵的父母也进行了基因检测,结果显示父母双方都是着色性干皮病的隐性携带者。

  陈青介绍,着色性干皮病是一种常染色体隐性遗传的遗传性疾病。这类患者对紫外线非常敏感,表皮细胞中的DNA在紫外光下会受到破坏,并无法修复,继而引起水疱性晒伤、表皮组织坏死和各种皮肤癌。

  因患上皮肤罕见病,兵兵的父母极力维持其正常生活,只有阴雨天气,才带他去上幼儿园。如果突然出太阳,兵兵就不能外出活动,幼儿园的老师也会为他戴上防晒帽,“全副武装”待在室内。

  随年龄增长,兵兵脸部的褪色斑疹数目增多,发展至头皮、颈部、双上肢,而且头皮面部还出现了数个黑灰色斑块并不断增大。兵兵只能停止一切外出活动,于近日来到武汉市第一医院住院,并进行了皮损切除、皮瓣移植外加激光治疗,切除了目前能发现的癌变部位。

  “兵兵后续皮肤还会不会癌变,这是无法人为控制的,目前惟一能做的就是继续严格做好防晒。”陈柳青说,目前国际上都还没有研制出相关药物,供这类罕见病患者使用。

  陈柳青表示,这类罕见病属遗传病,有家庭史的父母要给胎儿做基因筛查,期待医药界加强对罕见病的关注和药物研制,突破罕见病的“困局”。(完)

【编辑:叶攀】

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